L’ASTHMATIQUE ET SES PROCHES

L’asthme est une maladie respiratoire chronique, liée à une inflammation des bronches Cette inflammation les rend plus réactives à l’inhalation de certaines substances dont des allergènes. La maladie se manifeste le plus souvent par des crises, caractérisées par des épisodes de gêne respiratoire ayant le plus souvent un caractère brutal accompagné ou non d’une respiration sifflante, mais aussi par des quintes de toux sèche ou de sensation d’oppression dans la poitrine.

Vivre avec un asthmatique, surtout si c’est un enfant, nécessite de la vigilance et demande de l’implication : pour déceler les signes avantcoureurs d’une crise, traquer les allergènes, tenir compte de la météo… Mais également pour aider dans la prise régulière du traitement et le suivi de la maladie.

Le cercle familial, au premier rang duquel figurent les parents ou les conjoints, joue un rôle prépondérant dans cet accompagnement, mais il n’est pas le seul : les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières, kinésithérapeutes) mais également l’encadrement scolaire et le réseau social (famille et amis, collègues…) peuvent contribuer à faire que l’asthmatique aille bien.

L’IMPACT DE L’ASTHME SUR LES PROCHES

Les conséquences de l’asthme sur le malade et ses proches s’expriment à des degrés divers avec un impact sur la qualité de vie.

A la maison,

Il implique une attention des parents, voire des grands-parents dans le suivi du traitement. Il y a deux difficultés : se traiter tous les jours et prendre ses médicaments inhalés de façon correcte. L’éducation thérapeutique prend ici toute sa place. L’asthme mal contrôlé peut être générateur de stress et de manque de sommeil1 , notamment lorsque les crises sont nocturnes. L’asthmatique mal contrôlé sera fatigué par des symptômes fréquents avec des conséquences négatives sur l’activité journalière, y compris le sport. La maladie a une incidence sur l’équilibre psychoaffectif de l’enfant qui est parfois surprotégé par les parents, ou au contraire, mis à l’écart. L’asthme peut aussi être source de déséquilibre au sein de la fratrie.

A l’école

L’asthme est une des causes principales d’absentéisme à l’école (cette maladie concerne en moyenne deux à trois enfants par classe), d’où l’importance d’un échange d’information entre les parents et les enseignants ainsi qu’avec le personnel médical de l'établissement.

Il sera nécessaire que le médecin fasse mettre en place le PAI (Projet d’accueil individualisé) qu’il aura rédigé (voir focus).

Une bonne prise en charge de l’asthmatique à l’école doit lui permettre de suivre normalement son cursus, sans interruption nuisible à son parcours scolaire, et sans devoir se passer du sport.

1 Sur 300 parents, 49% déclarent avoir été réveillés au moins une fois par l’asthme de leur enfant dans la semaine précédente (source : Journal of Pediatrics Health Care, volume 29, Number 6).

Au travail

L’asthme impacte la vie professionnelle. Tout comme pour les enfants, il peut être à l’origine d’absentéisme ou de présentéisme (baisse de la performance au travail), ce qui est préjudiciable au malade lui-même, mais aussi à son environnement proche (collègues, hiérarchie).

D’autres effets collatéraux, comme les coûts générés par les visites médicales et les soins paramédicaux, les pertes éventuelles de salaire interfèrent dans le quotidien du malade et de ses proches et constituent une contrainte supplémentaire.

A CHACUN SON ROLE… COMMENT AIDER SON PROCHE ATTEINT D’ASTHME

L’asthme est l’affaire de tous, dès lors qu’il s’agit d’accompagner le malade dans sa prise en charge. La première des conditions, qui s’applique à l’ensemble des acteurs intervenant dans son environnement proche, est de bien connaitre la maladie pour la gérer efficacement (observance thérapeutique, surveillance des symptômes, gestion des crises…) et prévenir les risques d’exacerbations (liées à la présence d’allergènes, à la pollution, au tabagisme éventuel -actif ou passif-, aux efforts physiques, au froid, aux infections respiratoires etc.). Il faudra ensuite adapter le rôle de chacun dans le suivi de la personne, surtout lorsqu’il s’agit des enfants.

Le cercle familial

Selon l’âge ce seront les parents et grands-parents, les frères et sœurs, le conjoint, les enfants qui seront en première ligne pour aider le malade en lui rappelant de prendre quotidiennement son traitement et en s’assurant que l’environnement domestique est compatible avec sa maladie. (Voir 10 règles d’or)

L’univers scolaire

Le risque allergénique est réel en milieu scolaire, même s’il est globalement moindre qu’à domicile. La poussière des salles de classe peut être irritante tout comme les allergènes de blatte, acariens, chien et chat dont les poils particulièrement irritants, accrochés sur les vêtements des élèves possédant un animal de compagnie, peuvent être à l’origine de crise d’asthme. L’environnement extérieur (cour arborée) est potentiellement susceptible de gêner l’enfant asthmatique.

Les cours d’éducation physique constituent l’autre point à surveiller. Si la pratique du sport est bénéfique pour un enfant asthmatique et permet un développement harmonieux, il faudra être vigilant sur les conditions dans lesquelles certaines disciplines sont pratiquées (échauffement progressif pour prévenir l’asthme d’effort

Pour une bonne prise en charge de l’asthme à l’école, on peut compter sur le Projet d’Accueil individualisé (PAI)2. Il s’agit d’un accord écrit et signé entre l’établissement scolaire, l’enfant asthmatique, sa famille et le médecin scolaire. Cet accord est établi selon les recommandations du médecin traitant de l’enfant, qui va produire deux ordonnances : La première contient le traitement habituel quotidien, précisant les doses, les horaires des prises et la voie d’administration des produits. La seconde ordonnance propose un protocole de soins d’urgence en cas de crise aiguë, précisant les mesures à prendre et les gestes à pratiquer, les médicaments à administrer et toute information utile au médecin d’urgence

Les traitements de fond de l’asthme, pris à domicile (habituellement le matin et le soir), restent sous la responsabilité des parents, et ne peuvent pas être inclus dans le PAI.

Le PAI précise aussi les dispenses d'activités incompatibles avec l'asthme de l'enfant (selon les recommandations du médecin) et propose la mise en place d’aménagements de la scolarité, en cas d'hospitalisation ou d'absence.

Les soignants

Les acteurs de santé (médecins, pharmaciens, infirmières, infirmières scolaires) ont un rôle majeur à jouer dans la gestion de l’asthme

Les médecins généralistes et spécialistes (pneumologues) interviennent bien sûr dans le diagnostic, le suivi de l’asthme et les mesures du souffle.

2 La circulaire du 22 septembre 2003 a créé le PAI

Les pharmaciens doivent expliquer l’ordonnance et le traitement, notamment pour les dispositifs d’inhalation. Leur bonne utilisation conditionne l’efficacité du traitement. Ils complètent l’action du médecin dans l’aide à l’observance.

Les infirmières accompagnent le patient, notamment dans le cadre de l’ETP (éducation thérapeutique). Elles sont partie prenante d’une équipe pluridisciplinaire de personnel soignant, incluant aussi des kinésithérapeutes, voire des patients experts. Ce programme permet une prise en charge personnalisée. (Voir focus)

3 FOCUS : L’ADOLESCENT, L’EDUCATION ET LA COMPREHENSION

Le cas particulier de l’adolescent La transition enfant/adolescent est une période de changement. L’enfant apprend à devenir adulte et autonome afin de pouvoir gérer seul son asthme. Deux aspects sont à prendre en compte pour l’aider dans cette période charnière :

             - La confiance, qui lui permet de croire en ses capacités à prendre soin de lui-même, dès lors qu’il a intégré les « 10 règles d’or » (voir plus loin).

             - Le soutien des proches, toujours primordial, même si l’adolescent a gagné en autonomie.

 

L’éducation thérapeutique Elle permet une prise en charge personnalisée qui améliore de manière significative la qualité de vie des patients qui apprennent à contrôler leur maladie. Des approches pédagogiques et ludiques - adaptées à des modules en groupes ou à des séances individuelles - sont proposées par des éducateurs (infirmiers(ères), psychologues, kinésithérapeutes...) et ont largement démontré leur efficacité. L’éducation thérapeutique est dispensée dans les écoles de l’asthme qui ont obtenu l’agrément des autorités de santé (ARS). A ce jour, on compte 98 écoles de l'asthme, réparties sur le territoire français (métropole et DOM-TOM). Pour trouver l’école la plus proche de chez vous : http://asthme-allergies.org/listeofficielle-ecoles-de-lasthme-france/

 

Un traitement efficace est un traitement bien compris

Il est essentiel pour les patients d’apprendre à utiliser correctement leur(s) inhalateur(s). Leur mauvaise utilisation est en effet une cause majeure de leur inefficacité dans le traitement de l’asthme : plus de 50% des patients font au moins une erreur d’utilisation de leur inhalateur et jusqu’à 40% une erreur grave ! En parallèle, un grand nombre de patients (2 sur 3) ne reçoivent pas de formation suffisante à leur utilisation…

Pour aider les malades ainsi que leurs proches des tutoriels très didactiques, réalisés par des professionnels, sont disponibles en ligne.

         Le guide Zéphir est un outil pour l’éducation thérapeutique à destination des professionnels de santé et des patients. Il s'agit d'un annuaire des différents               types de dispositifs classé par indications, classes thérapeutiques, DCI et enrichi de vidéos de démonstration de l’utilisation des traitements inhalés de                   l’asthme, réalisées sous l’égide de la SPLF - https://splf.fr/videos-zephir/

 

LES 10 REGLES D’OR

1- VEILLEZ AU RESPECT DE LA REGULARITE DE LA PRISE DU TRAITEMENT. Dans les pathologies chroniques, il est difficile d’avoir à se traiter tous les jours, même si l’on se sent bien. Vous pouvez aider à utiliser correctement les inhalateurs et aérosols. Attention à accompagner sans punir.

2- AYEZ TOUJOURS SUR VOUS LE MEDICAMENT DE SECOURS OU VEILLEZ A CE QU’IL SOIT FACILEMENT ACCESSIBLE. En promenade, en vacances, à l’école, au travail… Vous éviterez ainsi une perte de temps et un risque d'aggravation rapide des symptômes de la crise

3- TRAQUEZ L’ENVIRONNEMENT (POUSSIERE DOMESTIQUE ET SES ACARIENS)

- Utilisez des housses spéciales d’oreillers, de matelas et de sommiers.

-Lavez les draps à 60°C toutes les semaines.

- Nettoyez la poussière avec des chiffons humides : cela évite que la poussière s’envole

- Passez régulièrement l'aspirateur dans les endroits sensibles (chambres, tapis, radiateurs et même les lits : sommiers et matelas) et changez régulièrement les filtres et sacs d'aspirateur.

- Ayez un minimum de peluches et entretenez-les en les lavant ou en les mettant une nuit entière au congélateur (pour tuer les acariens !)

- Attention aux animaux domestiques : le poil du chat est très allergisant par exemple.

- Disposez d'une ventilation adaptée dans les zones humides de la maison, type VMC.

4- NE FUMEZ PAS DANS LA MAISON Appliquez cette règle à tout le monde.

5- GARE AUX ALLERGIES POLLINIQUES ! Faites attention à l’environnement extérieur, particulièrement au printemps mais aussi durant les autres périodes de l’année. Avant de vous rendre dans une zone « à risque », couvrez-vous (avec une casquette, par exemple). Si vous avez été exposés aux allergènes, rincez-vous les yeux, les sourcils et les cheveux.

6- NE NEGLIGEZ PAS L’ACTIVITE PHYSIQUE ET LE SPORT ! Pensez toutefois à l’adapter aux conditions respiratoires de votre proche asthmatique : effort adapté à la condition physique de la personne, attention si la température extérieure est froide, au printemps évitez les champs de hautes herbes, assurez-vous que le patient a son traitement bronchodilatateur avec lui et qu’il va en prendre avant de faire du sport ... Renseignez-vous au préalable auprès de votre médecin sur les sports à privilégier et/ou à éviter.

7- N’HESITEZ PAS A FAIRE APPEL AUX SOIGNANTS  Médecins, infirmières, kinésithérapeutes peuvent apporter un soutien et vous aider à mieux comprendre et gérer l’asthme et à vous adapter.

8- RESTEZ CALME. La crise d'asthme peut être une source importante de stress pour l’asthmatique et ses proches. En restant calme, vous participez à la gestion de la crise de l’asthmatique.

9- AIDEZ LE PATIENT A PRENDRE CORRECTEMENT SON TRAITEMENT.

10- SI LA CRISE N’EST PAS SOULAGEE RAPIDEMENT PAR LE BRONCHODILATATEUR, APPELEZ SANS DELAI LES SECOURS (15 OU 112).

 

 

 

 La Fondation du souffle 7 mai 2019