3 QUESTIONS AU PR CAMILLE TAILLE, PNEUMOLOGUE, HOPITAL BICHAT (PARIS)
Quels sont les besoins des proches d’un asthmatique ? Ils ont besoin de comprendre la maladie et ses traitements. Ils ont également besoin de savoir quelle place prendre au moment des exacerbations. C’est très important.
En cas de crise, certains proches sont tétanisés. D’autres ont tendance à faire un peu n’importe quoi. D’autres enfin préfèrent détourner la tête et dire à la personne asthmatique : arrête ton cinéma… C’est terrible pour un malade qui n’arrive plus à respirer !
Les proches peuvent jouer un rôle actif, mais ils doivent pour cela savoir quand appeler le 15, où se trouvent les médicaments et comment les donner. Les parents d’un enfant asthmatique savent en général tout cela parce qu’ils viennent en consultation. Ils se forment également souvent dans les écoles de l’asthme, où ils font partie intégrante de l’éducation thérapeutique.
La situation est beaucoup plus problématique, à mon sens, pour les asthmatiques adultes. Nous ne voyons pas souvent leurs conjoints en consultation, et je ne connais pas beaucoup d’écoles de l’asthme qui les accueillent. Les adultes asthmatiques rencontrent également des difficultés dans leur milieu professionnel. Des arrêts de travail à répétition peuvent être considérés comme un signe de paresse…
A contrario, la situation s’est beaucoup améliorée à l’école pour les enfants asthmatiques grâce au projet d'accueil individualisé (PAI). On les laisse aujourd’hui faire du sport, et ils peuvent manger à la cantine en cas d’allergie alimentaire.
Concrètement, quelles difficultés rencontrent les adultes asthmatiques vis-à-vis de leur entourage ?
Ils se disent très souvent incompris de leurs proches. Les difficultés à respirer liées à l’asthme ne se voient pas. Pour mieux les comprendre, il suffit de respirer par la bouche à travers une paille. Quand un asthmatique dit qu’il est essoufflé et ne peut pas faire telle ou telle chose, il arrive que son entourage lui fasse des remarques désagréables, voire désobligeantes : « bouge toi, tu es trop paresseux… » Même entouré d’une famille, un asthmatique peut se sentir isolé. Sa maladie est invisible, mais elle a des répercussions importantes sur la vie du couple ou de la famille.
En cas d’asthme sévère par exemple, des activités domestiques comme les courses ou le ménage peuvent devenir impossibles à réaliser. Les proches doivent alors prendre le relais. La maladie peut influencer le choix du lieu de vie ou de vacances, par exemple en cas d’allergie aux pollens ou aux acariens. Elle peut interdire la présence d’un chat à la maison. Elle peut faire refuser les sorties à cause de la fumée de cigarettes. Lorsqu’un traitement par corticoïdes à fortes doses est nécessaire, il induit des changements physiques, avec une prise de poids. Il modifie aussi profondément l’humeur. Les asthmatiques le disent : quand je prends des corticoïdes je ne dors pas, je suis agressif(ve), j’embête tout le monde… Leur entourage doit comprendre qu’il s’agit d’un effet indésirable du traitement. Au-delà, parler de toutes les contraintes liées à la maladie au sein du couple ou de la famille est important, pour manifester son soutien à l’asthmatique et essayer de trouver des solutions ensemble.
Par quels professionnels de santé les proches d’un adulte asthmatique peuvent-ils se faire aider ?
Dans l’idéal, les conjoints des asthmatiques devraient être pris en charge dans les écoles de l’asthme. C’est un vœu pieux parce que ces structures ne sont pas assez nombreuses et que trop peu de malades adultes les fréquentent. Dans la vraie vie, le conjoint d’un asthmatique devrait l’accompagner au moins une fois en consultation. C’est le rôle du médecin de lui expliquer le « plan d’action » qui précise la conduite à tenir en cas d’exacerbation : médicaments, appel au médecin, recours aux services d’urgence...
Un adulte asthmatique sait se gérer seul et prendre ses traitements d’urgence. Son proche a peu de choses à faire si ce n’est de savoir où sont les médicaments et d’appeler le 15 si nécessaire. Et surtout, il ne doit pas faire semblant de ne rien voir ! S’il a l’impression que son proche asthmatique « n’est pas comme d’habitude », ou s’il ne sait pas gérer la situation, il doit appeler le 15.
Enfin, chaque patient devrait pouvoir discuter, dans le calme et à distance d’une exacerbation, de la place qu’il aimerait que ses proches tiennent : lui tenir la main, ou au contraire le laisser seul. C’est parfois difficile pour un proche de deviner ce qu’on attend de lui. « Débriefer » une exacerbation à distance, et dire ce qui s’est bien passé, ou au contraire mal passé, peut être utile.
TEMOIGNAGES : MIEUX COMPRENDRE L’IMPACT DE LA MALADIE SUR LES PROCHES
Pour mieux appréhender le quotidien des patients asthmatiques et de leurs proches, nous sommes allés à leur rencontre. Rien de plus parlant que leurs témoignages pour savoir comment la maladie est comprise (ou pas) par les proches (conjoint- famille) et leur environnement (médicosocial)
Les premiers témoignages (Pharmacien, infirmière, directrice d’école) évoquent l’environnement du malade, dans son affection la plus courante. D’autres ont été recueillis lors d’une réunion d’information de patients et d’accompagnants, organisée par le Professeur Camille Taillé, à l’hôpital Bichat, pneumologue (cf. interview). Il s’agissait des cas particuliers de patients atteints d’asthme sévère, dont la qualité de vie est très affectée par la maladie.
L’ASTHME AU QUOTIDIEN. VOUS L’ACCOMPAGNEZ COMMENT ?
Paroles de Médecin généraliste, de pharmacien, d’infirmière et de directrice d’Ecole :
• « Souvent, le patient asthmatique minimise ses symptômes ». Témoignage d’un médecin généraliste.
« Il y a deux problèmes avec les patients asthmatiques : D’une part, ils minimisent souvent leurs symptômes, d’autre part ils ne suivent pas régulièrement leur traitement de fond : L’observance étant médiocre la maladie n’est pas contrôlée », explique Jean-Philippe D, médecin généraliste. « C’est le point faible de cette maladie chronique, dont il faut rappeler qu’elle est potentiellement mortelle ou handicapante. C’est le message que je rappelle à chaque consultation en insistant sur l’importance de la prise régulière du traitement de fond. Les diabétiques se font des piqûres quotidiennes, vous n’avez juste qu’à inhaler un traitement.
Au quotidien, ce médecin généraliste utilise un « peak-flow », ou débit mètre de pointe (DEP) pour mesurer la « vitesse maximale du souffle » à tout asthmatique et en particulier quand le patient se plaint de gêne respiratoire récurrente ou de réveils nocturnes.
Il propose parfois une mesure du souffle par une spirométrie et une consultation auprès du pneumologue - La spirométrie est plus précise et permet de savoir si les bronches sont obstruées ou non.
« Ces examens ne sont pas très compliqués, ne prennent pas beaucoup de temps, mais apportent une vraie valeur ajoutée dans l’appréciation de la maladie ».
D’un point de vue pratique, pour les inciter à prendre leur traitement, il leur propose le dispositif d’inhalation avec lequel ils se sentent le plus « à l’aise ». « Dans mon cabinet, j’ai à disposition l’ensemble des dispositifs proposés et leur montre, concrètement, comment s’en servir puis leur demande de faire la manœuvre par eux -même ». Pour optimiser la prise en charge, ce médecin, qui intervient dans une maison de santé, réfléchit à des actions concertées qui permettrait d’impliquer d’autres acteurs de santé à des fins d’éducation/ d’accompagnement thérapeutique.
« Dans les cas de crise, soit le patient à ce qu’il faut pour la gérer (chambre d’inhalation et spray de bronchodilatateur), soit, ce qui est plus compliqué, il faut agir sans avoir en médecine générale la possibilité de prescrire de nébulisation de bronchodilatateurs. J’ai toujours à portée de main dans ma sacoche, de la Ventoline. La prise en charge d’urgence devient parfois plus compliquée si la crise est sévère. »
« Et la facilité du recours au centre 15 n’est pas le même dans toutes les régions de France et bien difficile dans certains. C’est en tout cas la réalité de notre département et des départements voisins. Nous devons donc faire face souvent à des situations délicates où il faut faire preuve d’initiative. »
• « Expliquer la prescription, s’assurer qu’elle est bien comprise ». Témoignage d’un pharmacien.
« L’observance d’un traitement et le bon usage d’un médicament constituent les bases d’une prise en charge efficace », c’est le B.A.BA, explique Robert A., pharmacien. « C’est particulièrement le cas pour un patient asthmatique où la préparation de l’ordonnance doit donner lieu à un échange et être assortie de conseils. Il est essentiel que le patient comprenne le fonctionnement des dispositifs prescrits, souvent très techniques (dispositif à poudre, aérosol doseur etc…) et soit au fait des possibles effets secondaires des corticoïdes (mycose buccale- d’où l’importance de se rincer la bouche après la prise du médicament- voix rauque…).
Plus généralement, « Quand un patient asthmatique vient à la pharmacie, on essaie de savoir si la personne a une bonne connaissance de sa pathologie, si elle comprend les raisons de la prescription du médecin. Très souvent, elle n’ose pas poser de questions. On lui explique comment faire la part des choses, entre le traitement de fond – qui n’a pas d’effet immédiat- et le traitement de crise, qui soulage aussitôt ». C’est bien là le cœur du problème, car le patient a tendance à y avoir recours plus facilement et à délaisser le traitement de fond. « Notre rôle, c’est précisément d’expliquer la nécessité de suivre le traitement et de prendre les corticoïdes inhalés pour limiter l’apparition des crises qui, si elles surviennent, seront soulagées par des médicaments adaptés, mais de manière ponctuelle. 9 fois sur 10, les malades oublient le traitement de fond ».
« Enfin, les renouvellements d’ordonnance sont des moments clés pour vérifier l’observance. Si le malade a encore beaucoup de médicaments à disposition, cela veut dire qu’il n’a pas pris correctement son traitement.
Le pharmacien a un rôle pivot dans l’accompagnement du malade. A ce titre, nous sommes des lanceurs d’alerte d’où l’importante d’écouter, d’investiguer. Dans l’absolu, en accord avec le patient, le pharmacien peut informer le médecin ou l’infirmière, même si, en pratique, c’est compliqué. C’est en tous cas ce vers quoi l’on devrait tendre. L’autre voie de progrès serait une meilleure formation des pharmaciens par les laboratoires à ces dispositifs souvent complexes. L’univers pharmaceutique est en train de bouger et les pistes d’évolution sont nombreuses… »
• « S’ils comprennent la maladie, ils ont tout compris… ». Témoignage d’une infirmière hospitalière.
Véronique B. est infirmière hospitalière d’éducation thérapeutique et s’occupe spécifiquement des patients asthmatiques. Son rôle ? accompagner les patients dans le suivi de leur maladie, faire de la pédagogie, inlassablement… « On informe, on éduque, on fait au mieux et je crois qu’ils apprécient ». Son travail consiste à faire de l’éducation thérapeutique, dispensée aussi dans les écoles de l’asthme. Concrètement, elle explique les traitements de fond et ceux à prendre en cas de crise mais également les signes avant-coureurs. Quels sont les symptômes et comment les gérer. « L’idée, c’est de leur permettre de dédramatiser. De leur expliquer les bons gestes et la conduite à tenir ».
Au-delà, son travail consiste à évaluer les traitements régulièrement, tous les 3, 6 mois ou plus… en interrogeant les patients selon un protocole précis qui permet de revoir éventuellement le dispositif. « Nous leur demandons de nous montrer comment ils prennent leur traitement, car de leur bon usage dépend leur efficacité. ».
Enfin, Véronique les questionne sur leur environnement familier et les conseille sur les bonnes habitudes à adopter. « Nous leur expliquons qu’il faut aérer la maison ou l’appartement, la chambre, les invitons à passer doudous et peluches au congélateur ! efficace pour tuer les acariens ! et bien sûr à équiper leur lit d’une literie adaptée précisément pour les combattre »
Sa plus belle satisfaction, c’est quand elle entend les patients lui dire combien ce suivi cela leur a été utile. « S’ils comprennent leur maladie, ils ont tout compris. »
• « Un enfant asthmatique est connu du personnel enseignant. » Le témoignage d’une Directrice d’une école primaire.
Un enfant asthmatique fait l’objet d’une attention particulière au sein de l’établissement scolaire. « L’idée est en effet d’anticiper tout problème et d’avoir les bonnes réactions s’il devait avoir une crise » explique Madame C. Directrice d’une école primaire.
« Le personnel, c’est-à-dire le/ la/directeur(rice), l’infirmière scolaire quand il y en a une et bien sûr, les enseignants, responsables de classe- directement concernés par la prise en charge de l’élève- sont sensibilisés à son cas particulier avec, à disposition, les médicaments qui conviennent ainsi que la fiche reprenant les principales indications. Les flacons de Ventoline sont accessibles, mais dans un lieu sécurisé, pour une action rapide, en cas de problème. Nous disposons même d’une chambre de ventilation à laquelle on peut avoir recours si le besoin se fait sentir ».
Le traitement s’inscrit dans le cadre du PAI (voir focus), ce document « tripartite », co-signé par les parents, le médecin et le directeur d’établissement, qui est renouvelé chaque année. Il est possible en effet que la maladie évolue et le traitement avec. Celui-ci a également sa place dans la trousse de secours qui accompagne toute sortie scolaire. Enfin, le corps enseignant est particulièrement vigilant dans la pratique de l’éducation physique. « La consigne : être régulier dans l’effort ! et ne pas aller au-delà ! »
« En cas de crise, ce qui peut arriver, le plus souvent en cour de récréation, je prends soin d’isoler l’élève et d’établir un « périmètre de précaution ». C’est en effet indispensable pour rassurer l’enfant à rester calme, à respirer. Je le rassure puis lui donne ses médicaments. S’il n’y a pas d’amélioration rapide, je n’hésite pas, j’appelle le 15 ! »
Témoignages de proches et de patients atteints d’asthme sévère
• « J’ai appris à vivre avec une maladie qui n’est pas la mienne » - Le témoignage du conjoint
Daniel, la soixantaine, est particulièrement attentif à la maladie de sa femme qui vit, de surcroit, dans le déni de son asthme. « J’ai appris à comprendre sa maladie, à vivre avec elle. Je lui prépare et lui donne ses médicaments car je veille à ce qu’elle prenne bien son traitement. Nous sortons tous les jours pour qu’elle puisse marcher et je dois m’adapter à son rythme, très lent, ce qui est difficile pour moi qui aime aller vite ». Daniel est un vrai « coach », avec beaucoup de mérite car il est lui-même atteint de diabète et doit prendre soin de lui.
• « A l’écoute » - Le témoignage des grands-parents
Quand un matin Marie-Line voit qu’en se levant sa petite fille n’est pas bien, elle l’amène à l’hôpital. Lorsqu’on lui demande de remplir les formulaires et de donner sa carte vitale, elle insiste « Non, ne perdons pas notre temps, ma petite fille ne va pas bien ». Maelle reste hospitalisée 8 jours. « Si je n’avais pas été asthmatique, peut-être n’aurais-je pas réagi de la sorte. On comprend mieux la maladie lorsqu’on la connaît ». Cette jeune grand-mère tempère également son beau-fils lorsqu’il demande à Maëlle de se calmer, lui reprochant sa nervosité.
« Quand on sait tous les corticoïdes qu’elle avale, c’est bien normal d’être énervé. ».
▪ « Toujours malade, cet enfant ! A l’école, ce n’est pas toujours simple… » - Le témoignage d’une maman
Le fils de Fouzia est au collège. Elle s’occupe bien sûr de la prise des rendez-vous à l’Hôpital de jour, veille à ce qu’il prenne son traitement et explique aux professeurs la maladie de son fils.
« L’an dernier, mon enfant était en primaire, cela s’est bien passé mais en revanche, cette année, c’est beaucoup plus compliqué. J’ai fait la démarche de voir tous les enseignants. »
Elle a ainsi informé le professeur d’éducation physique de l’asthme de son enfant, afin qu’il adapte les efforts qui doivent être progressifs dans le cadre de l’asthme « Mon fils est relativement autonome dans la prise de son traitement, mais il demeure un enfant ». Elle se heurte à des obstacles. « Non, il ne peut pas partir en voyage scolaire. Oui, il y a d’autres enfants asthmatiques qui peuvent y aller, mais le sien souffre d’un asthme sévère. Non, il n’a pas été possible de déprogrammer le rendez-vous à l’hôpital de jour, donc oui, il n’était pas au collège ce jour-là… ». Et quand il arrive en retard après une crise nocturne, on lui en fait parfois le reproche
▪L'environnement professionnel ne comprend pas toujours la nécessité de s’adapter à la maladie
Pendant des années, Hélène n’a pas parlé de sa maladie, même à la médecine du travail. « Je prétextais une grippe, une infection quand je ne pouvais pas être à mon travail ». Avec le temps, elle l’accepte mieux et fait reconnaitre son handicap. Mais, à son étonnement, elle se heurte à de l’incompréhension. « Je n’ai reçu aucune proposition de la part des ressources humaines ». Elle souffre également des reproches implicites de ses collègues sur ses absences. Hélène éprouve un sentiment de mise à l’écart alors qu’elle fait des efforts pour surmonter la maladie, être dans la société car, regrette-t-elle…
« J’ai envie de travailler, j’en ai besoin ».
• Quand l’environnement amical ne comprend pas la maladie
Manon a 22 ans et souffre depuis 3 ans d’asthme sévère. Elle bénéficie du soutien inconditionnel de ses parents mais ses amis ne la comprennent pas toujours. « Je ne peux pas aller en boite par exemple, je ne supporte pas les fumigènes. Je peux aussi être gênée dans mes mouvements ». Pour son entourage amical, l’asthme se limite à « tu prends deux bouffées de Ventoline et ça repart ». Ils ne comprennent pas toujours que derrière, il y a un protocole. A cause de sa maladie, cette jeune fille a dû changer de métier. Elle était sommelière et développait des allergies alimentaires dans son environnement professionnel. Désormais technico-commerciale, elle est sur le terrain, bouge, ce qui est positif et se félicite d’avoir un patron compréhensif, qui accepte ses absences pour cause de santé
Ces témoignages mettent en avant le chemin qu’il reste à parcourir pour que certains asthmatiques, dont les asthmatiques les plus sévères soient pris en charge de façon optimale. C’est le cas le plus souvent car la communication entre l’équipe soignante, la famille et le patient s’est améliorée de sorte que ces derniers connaissent mieux la maladie, ce qui leur permet de comprendre pourquoi il leur est demandé de se traiter de façon régulière. Mais du chemin reste à faire !
La Fondation du souffle 7 mai 2019